Svlékání z kůže bolí na duši

Dám vám hádanku: Nikdo to nemůže chytit, ale každý to může dostat. Co to je? Že se dáte poddat? Dobrá, tak vám to prozradím: lupénka. Fuj! Proletělo vám teď zřejmě hlavou. A pak se divte, že motto posledního Světového dne psoriázy znělo: Prosíme, věnujte nám trochu porozumění.

Když mi bylo patnáct let, měla jsem velké problémy s lupénkou,“ reagovala čtenářka Radka Šimková na náš článek ‚Hvězdy jsou pro všechny‘, v němž jsme vám představili ženy, které do života nikoli svou vinou nestartovaly z příliš výhodných pozic, a přece v něm uspěly a jsou spokojené. „Měla jsem ji všude, jen na obličeji pouze někdy. Když jsem se chytila v tramvaji a člověk, co stál vedle mě, se na mou ruku podíval s odporem a šel pryč, hodně mi to ublížilo. Pak jsem ale potkala kluka, který mě bral takovou, jaká jsem, pomáhal mi mazat záda, a když spadl do kopřiv, dělal si legraci, že vypadá stejně jako já.“

Onomu klukovi s dobrým srdcem dnes třicetiletá Radka doma opatruje osmnáctiměsíční holčičku. Těhotenství se svými hormonálními přemety zahnalo její nemoc do skrýše... zatím. Možná, že až nám slunce zatopí natolik, aby nás přimělo vyměnit garderóbu za ryze letní, Radka si poprvé od puberty natáhne tričko s krátkými rukávy a sukni místo kalhot, protože se konečně nebude stydět ani zvědavých pohledů, ani úšklebků. Konečně znovu ucítí vánek na svých lýtkách. Jak dlouho její štěstí potrvá? Kdoví, veleben budiž každý den.

Utajovaná kalvárie

„Nemohla jsem pochopit, proč mi to doktoři neodřezali nebo mi nedali nějakou injekci či prášek. Nemohla jsem uvěřit tomu, že neexistuje pořádná léčba. Musela nějaká být! Přece nikdo nemohl očekávat, že by člověk strávil zbytek života s touhle hrůzou! A zvláště ne já!“

Stejné pocity, jaké prožívala Američanka Sheri Decker, když jí v osmadvaceti letech vyrazily po těle desítky rudých skvrn, pokrytých vrstvou bělavých, donekonečna se loupajících šupin, provázejí všechny ty, u nichž se lupénka objeví, bez ohledu na jejich rasu, národnost, věk.

Lupénka přepadá bez varování, a tak nedává šanci na postupné smiřování s ní. Svědí jak blázen, takže na ni nelze zapomenout téměř ani na okamžik. Bolí, protože suchá kůže praská.

Její projevy jsou odpuzující jak pro samotného nemocného, tak pro okolí. Málokdy je ovšem lze oblečením zamaskovat dokonale. "Vyrážka" vykukuje zpod vlasů, z rukou, mnohdy zohaví i obličej. Mysl je ovšem neustále ve střehu: není to (moc) vidět?!

Přičtěte nulovou naději na úplné vyléčení a pochopíte, že tohle prokletí sice nezabíjí tělo, zato ubíjí duši.

Když Psoriasis Foundation, svépomocná organizace, kterou Sheri Decker pomáhala ve Spojených státech v roce 1984 založit, udělala před třemi lety reprezentativní průzkum mezi 27 000 ze 4,5 milionu zdejších pacientů, ukázalo se, že 90 % z nich frustruje neúčinná léčba, 81 % se za svou nemoc stydí a 75 % má pocit nepřitažlivosti.

Na depresi zaděláno. Ostatně, tu jedinou považovali dotázaní Američané za ještě horší nemoc než lupénku.

Můžu? Nemůžu?

„Vy jste někdy měla úraz pravé nohy, že?“ optala se mě nedávno rehabilitační sestra, když mi po zlomenině spravovala tu levou. Kdepak, ohradila jsem se. „Ale vždyť při cvičení svíráte v pěst pravačku, a to signalizuje, že něco je v nepořádku s nohou,“ trvala na svém zkušená zdravotnice.

Vzpomněla jsem si na tenhle dialog, jen co se Zuzana Zámostná usadila proti mně na kavárenskou židli, se záloktími opřenými o stůl a rukama ležérně ‚utopenýma‘ pod deskou. Fajnový trik. Ovládá ho každý, kdo je potřebuje nenápadně schovat před pohledy ostatních. I já, s dlaní a prsty zneuctěnými atopickým ekzémem. Čas však promění trik v podvědomý pohyb. Proto ta zkroucená pěst, milá rehábko!

Za poďobané štíhlé prsty s mandlovými nehty téhle čtyřicetileté tmavovlásky ‚může‘, podobně jako u Radky, hnisavá angína před deseti lety. „Měsíc poté jsme na chatě vyklízeli půdu a mně naskákaly obrovské fleky. Myslela jsem, že to je alergie. V té době taky umírala moje milovaná babička. Stres oslabil imunitu, řekli mi pak doktoři. Čím víc jsem měla skvrn, tím víc jsem se nervovala, až jsem se nakonec slila celá. Byla to neskutečná bolest, ale ještě větší nervy,“ vzpomíná matka dvou dospělých synů.

Na dermatologické klinice se stala ‚případem‘ pro lékařská konzilia. Kdykoli seděla ve spodním prádle uprostřed hloučku bílých plášťů, jako by v pohledech četla: ‚Panebože, ještě že to nemám na sobě já!‘

Potřebovala se především zklidnit, a v tom jí pomáhal psycholog. „Dával mi jednoduché, ale vlastně záludné otázky: co dělám, jak žiju. Umyjí vám doma děti a muž nádobí, když máte rozpraskané ruce? Ano, když jim čtyřikrát řeknu a pak se rozzlobím... V čem vám pomáhají sami od sebe? V ničem...

Tak to šlo jedno za druhým. Díky němu mi došlo, že jsem ta hodná maminka, co kolem svých klučíčků skáče k umdlení, a oni si mě za to neváží. Je to vaše chyba, sdělil mi tehdy psycholog, a měl pravdu. Přestala jsem brečet a doma jsem se po návratu podle toho zařídila.“

Zařídit se však Zuzana musela i ve všem ostatním. Už nemůže pracovat jako kadeřnice, ač tuhle profesi měla ráda. Poté, co dostala částečný invalidní důchod, nemůže pracovat dokonce ani na plný úvazek. Už nemůže nosit dlouhé vlasy jako předtím. Už se nemůže obejít bez cizí pomoci, protože nutně potřebuje, aby jí někdo promazával i léze na zádech.

Na koupaliště chodit může. Nechodí. Divíte se jí?

V kleci

Psoriatici mají své pacientské organizace, a ty se sdružily v mezinárodní federaci. Právě ta teď vypustila do světa několik velmi vyvedených tragikomických sloganů. Třeba tenhle: „Ranní příprava zabere Anně 3,5 hodiny. Pak si udělá make-up.“

Po vší té dřině s koupelí, sušením a mazáním ložisek, kterou si nemocný, postižený i jinde než jen na obligátních loktech či kolenou, zopakuje v plné parádě ještě večer, po úporné snaze naaranžovat oblečení i účes tak, aby skryly, co se dá, opustí bezpečí domova a vyjde do světa pohledů. Jejich škála je přepestrá: od zvědavosti přes odpor až ke strachu z nákazy. Zhusta vyjadřují vše dohromady.

Radka tvrdí, že měla na kolegy i na hosty v restauraci, kde pracovala jako servírka, veliké štěstí: nikdo jí neudělal scénu, že se jí štítí. Ani Zuzaně ne. Když ale v obchodě, kde vypomáhá, vypisuje zákazníkovi účet, počítá v duchu s tím, že se dotyčný může zničehonic ‚bezdůvodně‘ otočit a odejít.

To Michele Corvest, zakladatelka Francouzské Psoriatické Asociace a současná prezidentka Evropské federace, vyprávěla na setkání v Praze jiný příběh: „V mládí jsem závodně plavala. Jednou se ale u bazénu z amplionu ozvalo: ‚Ta holka s červenými fleky ven!‘ Myslela jsem tenkrát, že umřu hanbou. Byl to zároveň konec mého sportování.“

Zná rodinu, kde vnuci nesmí líbat babičku, protože má lupénku. Zná manželský pár, který odmítá chodit na večírky, do divadla, na koncerty. Nechce totiž vzbuzovat víc pozornosti, než je třeba.

Zná mladé holky i kluky, kteří buď vůbec nejdou na rande, nebo jen na prvních pár, protože neunesou pomyšlení na situaci, kdy by měl ten druhý spatřit jejich tělo poseté lupénkou. „A ubezpečuji vás, že člověk namazaný od hlavy k patě není večer moc sexy,“ dodává upřímně padesátnice Michele.

Až příliš sebestřednosti a přecitlivělosti? Nikoli: pouze zkušenosti s realitou. Věrně ji popisují výsledky panevropského výzkumu psoriázy, v němž loni v září na otázky pracovníků firmy Taylor Nelson Sofres, patřící v oblasti výzkumu veřejného mínění mezi uznávané, odpovídala zhruba tisícovka lidí z pěti zemí: Francie, Německa, Itálie, Španělska a Velké Británie.

Průměrně 14 % dotázaných je přesvědčeno o tom, že lupénka je nakažlivá, a 17 % neví. Třetina netuší, jak vlastně můžeme psoriázu dostat: 16 % soudí, že ze špatné hygieny, 4 % podezřívají líbání.

Obavy z objetí nemocného má 49 % lidí, 45 % by nerado sdílelo s nemocným bazén, 42 % by jídlo připravené psoriatikem nejedlo s chutí. 15 % lidí zaškrtlo ‚nevím‘. Jakpak bychom na tyto otázky odpověděli my?

Spojené lupénkové nádoby

Jako by snad už nebylo dost malérů s kůží, postihne psoriáza časem u většiny pacientů i nehty, v nichž hloubí hluboké nevzhledné důlky. U pětiny psoriatiků zachvátí nakonec klouby, zvláště lokty, kolena a kyčle. Psoriatická artritida je poškodí do takové míry, že jsou ztuhlé a bolestivé. Léky tlumící bolest mají ale nepříjemné vedlejší účinky. Smutný kruh...

Jen Mrtvé moře nabízí psoriatikům živou vodu

Nejhlouběji položené místo na světě je od nás sice kapku z ruky, zato zaručuje léčebné výsledky. O břehy téhle přírodní pozoruhodnosti se dnes dělí Izrael s Jordánskem. Voda skrytá uprostřed hor obsahuje víc než 30 % soli a málem celou Mendělejevovu tabulku, zejména hořčík, vápník, draslík, sodík, jód, brom, sulfáty. Díky jejímu vypařování, které garantuje kolem 330 slunečných dní v roce, se nad hladinou tvoří neviditelný opar, obsahující kromě blahodárných minerálů a solí mnohem méně ultrafialových paprsků. Kromě vody a vzduchu léčí psoriázu a další kožní neduhy, ale i svalová, kloubní a dýchací onemocnění ještě bahno z mořského dna. Jeho těžba je však přísně omezená, a tak ho smí – stejně jako minerály a soli – zpracovávat jediná kosmetická firma na světě, izraelská Ahava. Kvality jejích pěsticích i léčebných produktů si cení hlavně lidé s citlivou či problémovou pokožkou. Značka má zastoupení i u nás. Léčebné pobyty organizuje například Arstour. Více na www.arstour.cz.

Léčba s ručením omezeným

Pravda je hodně drsná: psoriázu lékaři dodnes nedokážou zcela vyléčit. Pokud se jim podaří projevy téhle nemoci alespoň částečně a alespoň na čas ztlumit, je to parádní důvod k oslavě. Naděje nemocných se však upínají k vědě.

Do základní medicínské výzbroje patří masti a krémy, jimiž se potírá kůže, léky ve formě injekcí či tablet, z nichž mnohé mají ovšem nežádoucí vedlejší účinky, a také fototerapie ultrafialovým zářením.

Zajímavostí je, že mnohým pacientům pomáhá cyklosporin – lék posilující imunitu, jenž se automaticky podává lidem po transplantaci, aby tělo přijalo cizí orgán za vlastní.

O nejmodernější typ léčby se zasloužil rozvoj biotechnologií. Základem biotechnologických přípravků jsou přírodní bílkoviny, které jsou schopné ovlivnit imunitní systém tím, že v něm blokují ony ‚zlobivé‘ buňky. Pro nemocného mají značnou přednost – jsou bezpečnější. Minusem však je, že většina z nich je zatím ve vývoji.

Dermatologové obvykle různé způsoby léčby kombinují, a je na pacientovi, aby přispěl k sisyfovskému úsilí svou životosprávou. Mnozí do ní zahrnou i bylinkové čaje či obklady, případně různé přírodní přípravky, které jsou na trhu k mání, na slibovanou léčbu lupénky však bývají krátké. K volně prodejným novinkám patří například trojice australských přípravků značky Dr Michaels, zahrnující čisticí gel, mast a kondicionér. Obsahují výhradně rostlinné extrakty, především pro nás exotické rostlinné oleje jako mandlový, pupalkový, jojobový, pomerančový, borovicový, a jejich výrobce slibuje výrazné zklidnění lézí.

Co opravdu je lupénka neboli psoriáza
Chronické nenakažlivé onemocnění

Otázkou je, čeho vlastně, zda pouze epidermu, tedy kožních buněk, nebo spíš imunitního systému. Ten totiž normálně organismus chrání. U psoriatiků se však obrací proti organismu, respektive proti kožním buňkám. „Vydává jim totiž falešné signály, takže rostou nesrovnatelně rychleji, a nestačí pak přirozeně odumírat, ale hromadí se a vytvářejí šupinaté zanícené léze,“ vysvětluje profesor Petr Arenberger, přednosta Dermatovenerologické kliniky pražské Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Jako roznětka nemoci působí stres, poškození kůže, infekce a některé léky.

Příčiny

Lékaři je zatím do detailu neznají, leccos už ale prokázali. Například to, že značnou roli hraje dědičnost: až 60 % pacientů má mezi svými nejbližšími psoriatika. Nejčastěji propuká onemocnění mezi 15 a 35 lety, u desetiny nemocných však už před desátým rokem věku.

Co postihuje

Zejména klouby, končetiny, pokožku hlavy a genitálie, může ale pokrývat i celé tělo.

Co ještě způsobuje

U čtvrtiny nemocných se časem vyvine psoriatická artritida – nesmírně bolestivý zánět hlavně větších kloubů. U většiny z nich (a také poloviny všech psoriatiků) napadne psoriáza dříve či později i nehty, v nichž se objeví hluboké důlky.

Autor: Renata Červenková

Zdroj: http://www.marianne.cz/krasa-a-zdravi/zdravi/svlekani-z-kuze-boli-na-dusi

Ke stažení

Léčba s ručením omezeným (PDF)